Thrombotic thrombocytopenic purpura
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Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
Pauwelsstraße 30
52074 Aachen
- Ansprechpartner für primäre FSGS
- Ansprechpartner für IgA-Nephropathie (inkl. der schweren Verläufe)
- Ansprechpartner für Vaskulitiden (ANCA-assoziiert und andere)
- Ansprechpartner für C3 GN, C3 Glomerulopathie, Membrano-proliferative Glomerulonephritis, MPGN, Immunkomplex Glomerulonnephritis
- Ansprechpartner für thrombotische Mikroangiopathien (TMA)
- Ansprechpartner für minimal changes Glomerulopathie
- Ansprechpartner für Lupus Erythematodes bei Erwachsenen
- Ansprechpartner für FSGS, genetische oder adaptive Formen
Zentrum für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Augsburg
Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)
Stenglinstraße 2
86156 Augsburg
0821 4009210
0821 400179210
Website
Email
MVZ Gerinnungszentrum Hochtaunus
Zeppelinstraße 24
61352 Bad Homburg
06172 6847660
06172 6847662
Website
Email
Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450566132
030 450566906
Website
- Spezialambulanz für Thalassämien
- Spezialambulanz für Fanconi-Anämien
- Spezialambulanz für Sichelzellkrankheiten
- Spezialambulanz für pädiatrische Onkologie
- Spezialambulanz für Hämostaseologie / Gerinnungsstörungen
- Spezialambulanz für Histiozytosen
- Spezialambulanz für seltene Tumoren des zentralen Nervensystems
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Städtischen Klinikum Braunschweig
Städtisches Klinikum Braunschweig gGmbH
Salzdahlumer Straße 90
38126 Braunschweig
0531 5954909
0531 5954914
Website
Email
Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr
Königstraße 13
47051 Duisburg
0203 3483360
0203 34833636
Website
Email
Zentrum für Seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen
Universitätsklinikum Erlangen Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER)
Ulmenweg 18
91054 Erlangen
09131 8532566
09131 8533431
Website
- Spezialsprechstunde für seltene Bluthochdruckformen
- Spezialsprechstunde Nephrologie für Kinder und Jugendliche
- Spezialsprechstunde für seltene Nierenerkrankungen
- Spezialsprechstunde Nierentransplantation – Erkrankungen nach der Transplantation
- Spezialsprechstunde für genetische Tumorerkrankungen der Niere
- Spezialsprechstunde Nephrotische Glomerulopathien
- Spezialsprechstunde für genetische Nierenerkrankungen
- Thrombotic thrombocytopenic purpura
- Autosomal dominant polycystic kidney disease
- Systemic lupus erythematosus
- C3 glomerulonephritis
- Alport syndrome
- Atypical hemolytic uremic syndrome
- Fabry disease
- Idiopathic steroid-sensitive nephrotic syndrome with focal segmental hyalinosis
- Anti-glomerular basement membrane disease
- Primary membranous glomerulonephritis
- Autosomal dominant tubulointerstitial kidney disease
Medizinische Klinik II der Universitätsmedizin Frankfurt
Universitätsmedizin Frankfurt Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main
069 63014634
069 63017326
Website
Email
Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
0761 27043000
0761 27044490
Website
- Phénylcétonurie
- Arthrite juvénile idiopathique
- Maladie des urines sirop d'érable
- Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne très longue
- Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
- Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
- Trouble du cycle de la carnitine et du transport de la carnitine
- Maladie rénale rare
- Mucoviscidose
- Dysplasie osseuse primaire
- Déficit en protéine trifonctionnelle mitochondriale
- Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
- Maladie de stockage du glycogène
- Maladie de Fabry
Medizinische Klinik III - Nephrologie am Klinikum Fulda
Klinikum Fulda
Pacelliallee 4
36043 Fulda
0661 845451
0661 845452
Website
Email
II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Martinistr. 52
20251 Hamburg
- Hemophilia A
- Congenital vitamin K-dependent coagulation factors deficiency
- Cystic fibrosis
- Von Willebrand disease
- Thrombotic thrombocytopenic purpura
- Rare hemorrhagic disorder due to an acquired coagulation factor defect
- Hemophilia B
- AL amyloidosis
- Rare coagulation disorder
- Hemophilia
- Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
- Rare hemorrhagic disorder due to a constitutional platelet anomaly
- Rare thrombotic disease of hematologic origin
- Multiple myeloma
Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)
Martinistraße 52
20251 Hamburg
040 741054270
040 741054601
Website
Email
- Congenital factor V deficiency
- Rhabdomyosarcoma
- Alveolar soft tissue sarcoma
- Sickle cell anemia
- Fanconi anemia
- Combined T and B cell immunodeficiency
- Beta-thalassemia
- Von Willebrand disease
- Medulloblastoma
- Retinoblastoma
- Hemophilia
- Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
- Alpha-thalassemia
Zentrum für Thrombotische Mikroangiopathien (TMA, aHUS) der Medizinischen Hochschule Hannover
Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover
Hämophiliezentrum am Universitätsklinikum des Saarlandes
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes
Ringstraße 52
66424 Homburg
Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel
Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel
Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln
Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln
Kerpener Str. 60
50937 Köln
0221 47897684
0221 4781460221
Website
Email
- Spezialambulanz für Morbus Fabry
- Spezialambulanz für Thrombotische Mikroangiopathie
- Spezialambulanz für Erbliche Nierentumore
- Spezialambulanz für Hyperoxalurie
- Spezialambulanz für Störungen des Wasser- und Elektrolythaushaltes
- Spezialambulanz für Amyloidose und Leichtkettenassoziierte Nierenerkrankungen
- Spezialambulanz für Zystennieren
- Spezialambulanz für Glomeruläre Erkrankungen
- Maladie de Fabry
- Syndrome hémolytique et urémique atypique
- Néphropathie glomérulaire génétique
- Maladie kystique rénale d'origine génétique
- Syndrome de Bardet-Biedl
- Léiomyomatose familiale et cancer du rein
- Syndrome d'Alport
- Polykystose rénale autosomique dominante type 1 avec sclérose tubéreuse
- Maladie de von Hippel-Lindau
- Phéochromocytome-paragangliome héréditaire
- Syndrome de Birt-Hogg-Dubé
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Hyperoxalurie primitive
- Sclérose tubéreuse de Bourneville
- Polykystose rénale autosomique récessive
Zentrum für Blutgerinnungsstörungen Leipzig
Strümpellstraße 42
04289 Leipzig
0341 6565127
0341 6565128
Website
Email
Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck
Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck
0451 50044121
0451 50040484
Website
Email
Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster
Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
0251 8347742
0251 8347828
Website
Email
Praxis für Diagnostik und Therapie von Blutgerinnungsstörungen (Hämophiliezentrum Münster)
Voßgasse 3
48143 Münster
0251 620420
0251 6204216
Website
Email
Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart
Klinikum Stuttgart
Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart
0711 27872461
0711 27872462
Website
Email
Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
- Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
- Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
- Sprechstunde für Hämodialysepatienten
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
- Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
- Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm
Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm
- Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
- Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
- Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
- Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
- Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
- Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
Bioscientia Zentrum für Humangenetik
Konrad-Adenauer-Straße 17
55128 Ingelheim
06132 781411
06132 781194
Website
Email
Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.
Thomas-Mann-Straße 40
53111
Bonn
Deutsche Hämophiliegesellschaft e.V. (DHG)
Neumann-Reichardt-Straße 34
22041
Hamburg
Parent facilities 0
Genetic Advices 1
Bioscientia Zentrum für Humangenetik
Konrad-Adenauer-Straße 17
55128 Ingelheim
06132 781411
06132 781194
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Care facilities 23
Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
Pauwelsstraße 30
52074 Aachen
- Ansprechpartner für primäre FSGS
- Ansprechpartner für IgA-Nephropathie (inkl. der schweren Verläufe)
- Ansprechpartner für Vaskulitiden (ANCA-assoziiert und andere)
- Ansprechpartner für C3 GN, C3 Glomerulopathie, Membrano-proliferative Glomerulonephritis, MPGN, Immunkomplex Glomerulonnephritis
- Ansprechpartner für thrombotische Mikroangiopathien (TMA)
- Ansprechpartner für minimal changes Glomerulopathie
- Ansprechpartner für Lupus Erythematodes bei Erwachsenen
- Ansprechpartner für FSGS, genetische oder adaptive Formen
Zentrum für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Augsburg
Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)
Stenglinstraße 2
86156 Augsburg
0821 4009210
0821 400179210
Website
Email
MVZ Gerinnungszentrum Hochtaunus
Zeppelinstraße 24
61352 Bad Homburg
06172 6847660
06172 6847662
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Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450566132
030 450566906
Website
- Spezialambulanz für Thalassämien
- Spezialambulanz für Fanconi-Anämien
- Spezialambulanz für Sichelzellkrankheiten
- Spezialambulanz für pädiatrische Onkologie
- Spezialambulanz für Hämostaseologie / Gerinnungsstörungen
- Spezialambulanz für Histiozytosen
- Spezialambulanz für seltene Tumoren des zentralen Nervensystems
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Städtischen Klinikum Braunschweig
Städtisches Klinikum Braunschweig gGmbH
Salzdahlumer Straße 90
38126 Braunschweig
0531 5954909
0531 5954914
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Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr
Königstraße 13
47051 Duisburg
0203 3483360
0203 34833636
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Zentrum für Seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen
Universitätsklinikum Erlangen Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER)
Ulmenweg 18
91054 Erlangen
09131 8532566
09131 8533431
Website
- Spezialsprechstunde für seltene Bluthochdruckformen
- Spezialsprechstunde Nephrologie für Kinder und Jugendliche
- Spezialsprechstunde für seltene Nierenerkrankungen
- Spezialsprechstunde Nierentransplantation – Erkrankungen nach der Transplantation
- Spezialsprechstunde für genetische Tumorerkrankungen der Niere
- Spezialsprechstunde Nephrotische Glomerulopathien
- Spezialsprechstunde für genetische Nierenerkrankungen
- Thrombotic thrombocytopenic purpura
- Autosomal dominant polycystic kidney disease
- Systemic lupus erythematosus
- C3 glomerulonephritis
- Alport syndrome
- Atypical hemolytic uremic syndrome
- Fabry disease
- Idiopathic steroid-sensitive nephrotic syndrome with focal segmental hyalinosis
- Anti-glomerular basement membrane disease
- Primary membranous glomerulonephritis
- Autosomal dominant tubulointerstitial kidney disease
Medizinische Klinik II der Universitätsmedizin Frankfurt
Universitätsmedizin Frankfurt Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main
069 63014634
069 63017326
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Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
0761 27043000
0761 27044490
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- Phénylcétonurie
- Arthrite juvénile idiopathique
- Maladie des urines sirop d'érable
- Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne très longue
- Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
- Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
- Trouble du cycle de la carnitine et du transport de la carnitine
- Maladie rénale rare
- Mucoviscidose
- Dysplasie osseuse primaire
- Déficit en protéine trifonctionnelle mitochondriale
- Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
- Maladie de stockage du glycogène
- Maladie de Fabry
Medizinische Klinik III - Nephrologie am Klinikum Fulda
Klinikum Fulda
Pacelliallee 4
36043 Fulda
0661 845451
0661 845452
Website
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II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Martinistr. 52
20251 Hamburg
- Hemophilia A
- Congenital vitamin K-dependent coagulation factors deficiency
- Cystic fibrosis
- Von Willebrand disease
- Thrombotic thrombocytopenic purpura
- Rare hemorrhagic disorder due to an acquired coagulation factor defect
- Hemophilia B
- AL amyloidosis
- Rare coagulation disorder
- Hemophilia
- Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
- Rare hemorrhagic disorder due to a constitutional platelet anomaly
- Rare thrombotic disease of hematologic origin
- Multiple myeloma
Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)
Martinistraße 52
20251 Hamburg
040 741054270
040 741054601
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- Congenital factor V deficiency
- Rhabdomyosarcoma
- Alveolar soft tissue sarcoma
- Sickle cell anemia
- Fanconi anemia
- Combined T and B cell immunodeficiency
- Beta-thalassemia
- Von Willebrand disease
- Medulloblastoma
- Retinoblastoma
- Hemophilia
- Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
- Alpha-thalassemia
Zentrum für Thrombotische Mikroangiopathien (TMA, aHUS) der Medizinischen Hochschule Hannover
Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover
Hämophiliezentrum am Universitätsklinikum des Saarlandes
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes
Ringstraße 52
66424 Homburg
Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel
Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel
Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln
Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln
Kerpener Str. 60
50937 Köln
0221 47897684
0221 4781460221
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- Spezialambulanz für Morbus Fabry
- Spezialambulanz für Thrombotische Mikroangiopathie
- Spezialambulanz für Erbliche Nierentumore
- Spezialambulanz für Hyperoxalurie
- Spezialambulanz für Störungen des Wasser- und Elektrolythaushaltes
- Spezialambulanz für Amyloidose und Leichtkettenassoziierte Nierenerkrankungen
- Spezialambulanz für Zystennieren
- Spezialambulanz für Glomeruläre Erkrankungen
- Maladie de Fabry
- Syndrome hémolytique et urémique atypique
- Néphropathie glomérulaire génétique
- Maladie kystique rénale d'origine génétique
- Syndrome de Bardet-Biedl
- Léiomyomatose familiale et cancer du rein
- Syndrome d'Alport
- Polykystose rénale autosomique dominante type 1 avec sclérose tubéreuse
- Maladie de von Hippel-Lindau
- Phéochromocytome-paragangliome héréditaire
- Syndrome de Birt-Hogg-Dubé
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Hyperoxalurie primitive
- Sclérose tubéreuse de Bourneville
- Polykystose rénale autosomique récessive
Zentrum für Blutgerinnungsstörungen Leipzig
Strümpellstraße 42
04289 Leipzig
0341 6565127
0341 6565128
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Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck
Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck
0451 50044121
0451 50040484
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Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster
Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
0251 8347742
0251 8347828
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Praxis für Diagnostik und Therapie von Blutgerinnungsstörungen (Hämophiliezentrum Münster)
Voßgasse 3
48143 Münster
0251 620420
0251 6204216
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Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart
Klinikum Stuttgart
Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart
0711 27872461
0711 27872462
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Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
- Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
- Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
- Sprechstunde für Hämodialysepatienten
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
- Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
- Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm
Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm
- Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
- Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
- Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
- Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
- Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
- Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
Supportgroups 2
Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.
Thomas-Mann-Straße 40
53111
Bonn
Deutsche Hämophiliegesellschaft e.V. (DHG)
Neumann-Reichardt-Straße 34
22041
Hamburg